La maladie d'Alzheimer bouleverse la personne atteinte et ses proches. Savoir à quoi s'attendre aide à traverser cette épreuve.
Alzheimer est la maladie neurodégénérative la plus fréquente. Elle affecte progressivement la mémoire, le raisonnement, le comportement. Mais elle reste mystérieuse et inquiétante pour beaucoup de familles.
Ce qui se passe dans le cerveau ?
Des protéines anormales s'accumulent dans le cerveau, formant des plaques qui détruisent progressivement les neurones. Les connexions entre les cellules nerveuses se rompent. Le cerveau rétrécit littéralement.
Ces lésions touchent d'abord les zones de la mémoire récente, puis s'étendent progressivement à d'autres régions. C'est pourquoi la personne se souvient parfaitement de son enfance mais oublie ce qu'elle a mangé à midi.
Les premiers signes ?
Au début, ce sont de petits oublis que l'entourage minimise : "C'est normal à son âge". Des clés égarées, des rendez-vous manqués, des répétitions dans la conversation. Et ce n’est pas faux, car les troubles de l’attention font partie de l’avancée en âge. Mais progressivement, ces troubles s'intensifient sur des choses récentes et importantes.
La personne peut oublier la perte récent d’un être cher, se perdre dans des lieux familiers, oublier des mots simples, ranger des objets à des endroits absurdes.
L'évolution en plusieurs stades ?
Au stade léger, la personne reste autonome pour l'essentiel. Elle a besoin d'aide pour les tâches complexes comme gérer ses finances ou prendre ses médicaments correctement. Elle s'aperçoit encore qu'elle oublie et a du mal à l'accepter.
Au stade modéré, l'aide devient nécessaire pour les gestes quotidiens : s'habiller, se laver, préparer les repas. Les troubles du comportement peuvent apparaître : agressivité, errance, idées délirantes. Elle oublie qu'elle oublie, et si elle ne l'a pas accepter auparavant, la contredire peut la rendre aggressive.
Au stade sévère, la personne semble ne plus reconnaitre ses proches, ne parle plus, ou utilise un mot pour un autre, y compris pour l’utilisation d’un prénom et ne peut plus se déplacer seule. Elle dépend entièrement de son entourage pour tous les actes de la vie.
Les troubles du comportement ?
Ce qui désarçonne le plus les familles, ce sont les changements de personnalité. Une personne douce peut devenir agressive. Quelqu'un d'ordonné laisse tout traîner. Ces comportements ne sont pas volontaires : c'est la maladie qui modifie le cerveau, mais pas que ...
Certains malades développent des hallucinations, accusent leur entourage de les voler, refusent de se laver.
Il faut comprendre ce que la personne vit, et les explications sont en général dans son histoire de vie, et dans ce qu’elle perçoit de la situation, sur le plan affectif. A tout cela peut s’ajouter une composante dépressive liée à sa prise de conscience de ce qu’elle vit et de ce qu’elle fait vivre. Elle possède des antennes affectives, qui lui permet même de discerner votre état de fatigue, d’inquiétude, de culpabilité et qui impacte son moral.
Ces situations sans explications épuisent émotionnellement les proches qui ont l'impression de ne plus reconnaître leur parent.
Peut-on ralentir l'évolution ?
Il n'existe pas de traitement curatif d'Alzheimer. Mais certains médicaments peuvent ralentir l'évolution des symptômes. Plus important encore : maintenir une vie sociale, des activités stimulantes, une alimentation équilibrée et de l'exercice physique contribuent à préserver les capacités le plus longtemps possible. Faire faire, ne pas faire pour, ne pas mettre en échec, utiliser des techniques de communication comme la diversion, l’imitation, l'initiation, rejoindre la personne là où elle se trouve, … tout cela, il est important de le connaitre.
L'importance du diagnostic :
Même si Alzheimer fait peur, obtenir un diagnostic précoce permet d'anticiper. La personne peut exprimer ses volontés tant qu'elle le peut encore, organiser sa protection juridique au travers du mandat de protection future, mettre en place des aides adaptées et les anticiper.
Comprendre Alzheimer n'enlève pas la douleur de voir un proche s'effacer progressivement. Mais cela permet de mieux interpréter ses réactions et d'adapter l'accompagnement à chaque stade de la maladie et cela d'autant plus que la maladie reste souvent fluctuante, et que c'est souvent les conditions de communication qui permettent de retrouver la personne quelques instants.
